მთავრობის ადმინისტრაციასთან აქციას დიაბეტის მქონე ბავშვების მშობლები შეუერთდნენ

143
spot_img

აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლების პროტესტს მთავრობის ადმინისტრაციასთან დიაბეტის მქონე ბავშვების მშობლები შეუერთდნენ, რომლებიც აცხადებენ, რომ სრულ მხარდაჭერას უცხადებენ მათ მოთხოვნებს.

შეგახსენებთ, აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების მშობლები პრემიერ-მინისტრ ირაკლი ღარიბაშვილთან შეხვედრას ითხოვენ. მშობლების განცხადებით, წამალი ვოსორიტიდი, რომლის ერთწლიანი დოზა დაახლოებით 200 000 დოლარი ჯდება, საქართველოში სულ 16 ბავშვს სჭირდება. წელიწად-ნახევარია, აქონდროპლაზიის სამკურნალო მედიკამენტის დაფინანსებას მოითხოვენ.

„ჩვენ, დიაბეტიანი ბავშვების მშობლები სრულ მხარდაჭერას ვუცხადებთ აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების მშობლებს, რომლებიც ითხოვენ პრეპარატ ვოზორიდიტს, რომელიც სასიცოცხლოდ მნიშვნელოვანია მათი შვილებისთვის. ჩვენ მათი ძალიან კარგად გვესმის იმიტომ, რომ ჩვენც და ჩვენი შვილებიც უგულებელყოფილები ვართ ჯანდაცვის სისტემის მხრიდან, ჩვენც იგივეს გავდივართ, რასაც ეს მშობლები, რადგან პროგრამულად ვერაფერს ვერ ვიღებთ, რაც ჩვენს შვილებს ეკუთვნით“, – განუცხადა ჟურნალისტებს დიაბეტის მქონე ერთ-ერთი ბავშვის მშობელმა. 

რა არის აქონდროპლაზია

აქონდროპლაზია არის იშვიათი გენეტიკური დაავადება, რომელიც შესაძლოა, განუვითარდეთ ამ გენის მქონე ბავშვების 80%-ს. დაბადებისას სიმაღლე ნორმალურია. დროთა განმავლობაში ჩნდება ჩონჩხის სისტემაში დარღვევები, ბავშვი იწყებს თავის თანატოლებთან შედარებით სიმაღლეში ჩამორჩენას. მათ ტანი ნორმალური აქვთ, ხოლო ხელები და ფეხები მოკლე.

აქონდროპლაზია დაავადებაა, რომელიც ავტოსომურ დომინატური გზით გადადის.

ავტოსომური დომინანტური ნიშნავს: დაავადება გადადის არასასქესო ქრომოსომით და თუ დაავადება აქვს ერთ-ერთ მშობელს მაინც, არსებობს 50%-იანი გარანტია, იმისა რომ მათი შვილიც დაავადდეს.